DNA Test Şirketleri Genlerimizi İzinsiz Kullanıyor

Bir tükürük testinden genetik sırlarınızı açığa çıkarmayı öneren 23andMe gibi şirketler, aynı zamanda bu datanızı ilaç üreticilerine büyük paralar karşılığında satabilir.
Jessica Hamzelou

DNA’nız sizin kim olduğunuza dair bir çok özelliği belirliyor. Sayıları gittikçe artan şirketler de DNA’nızın şifrelerini sizin için çözebileceklerini iddia ediyorlar. Fakat bu şirketler, sizden daha fazlasını elde ediyor olabilirler.

Önemsiz genetik bilgiyi ortaya çıkartan bazı testler, 29 dolar gibi düşük fiyatlara satılabiliyorken; daha fazla ayrıntı isterseniz Amerika dışında da normal fiyatlar 100-200 dolar arasında değişiyor.

Ancak bu kitleri satan şirketler muhtemelen çok daha fazlasını kazanıyor. Giderek büyüyen genetik bilgi veritabanları; araştırmacılar ve ilaç şirketleri için çok büyük değer ifade ediyor. Bu datayı satmak veya ilaç geliştirmede kullanılması için ortaya koymak, büyük karların elde edildiği bir alan olabilir. En nihayetinde, sohbetlerinizi renklendirmekten biraz öteye gidebilecek bir şey için sizden para almak yerine bu şirketler mi size ödeme yapmalı?

Satılık olan testler, genellikle 3 kategoride mevcut. Bazı şirketler bir tükürük örneğinden sizin atalarınıza ışık tutuyorlar. Sizin DNA’nızı, şimdi ve geçmişte dünyanın belirli bölgelerinde ortak kabul edilen genetik varyasyonlar açısından inceliyorlar.

Mesela İngiltere merkezli LivingDNA, bu bilgileri kullanarak hem son dönemlerde hem de binlerce yıl öncesinde atalarınızın nerede yaşamış olabileceğini ortaya koyuyor.

23andMe gibi diğer şirketler; alkolü ne kadar kullanmanız gerektiği gibi sıradan, küçük bilgilerin yanısıra kişinin kendisini veya çocuklarını riske sokabilecek genetik değişkenleri araştırıyor. 2013 yılında şirketin 254 rahatsızlık ve sağlık durumuna ilişkin bir testi satması yasaklandı. Çünkü Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi, sonuçların yanlış yorumlanabileceği konusunda kaygılıydı. Şirket, artık geç başlangıçlı Alzheimer hastalığını da kapsayan 10 hastalık için azaltılmış bir test öneriyor.

Bunun dışında fitness, beslenme, ruhsal durum, kişilik gibi aklınıza gelebilecek her şey hakkında bilgi sunan testler mevcut. Soccer Genomics; spordaki başarınızı optimize etmenize yardım etmek amacıyla hız, güç ve beslenmeyle alakalı genleri inceleyebileceğini söylüyor. Hatta Marmite isimli firma, geçen ay DNAFit isimli başka bir firmayla anlaşarak genetik olarak mayalı ürünleri sevmeye ya da nefret etmeye olan yatkınlığınızı ortaya çıkardığı ileri sürülen bir test satışı için ortak oldu. “Ben bunları ‘genomertainment’ (genom eğlencesi anlamında) olarak adlandırıyorum” diyor ilaç reaksiyonları ve hastalık riskleri için genetik test seçenekleri sunan, Amerikan merkezli Sure Genomics şirketinin kurucusu ve yönetim kurulu üyesi Rick White.

“DNA verilerini satmak veya ilaç geliştirmede kullanılmasına yönelik paylaşmak, genom şirketleri için en büyük karların elde edildiği alanlar olabilir.”

Bu testler kulağa biraz eğlenceli gelebilir ancak ciddi yönleri de var. İddialara göre, genlerinizin sizin gücünüzü, zekanızı ve yabancı dil öğrenmedeki kabiliyetinizi nasıl etkilediğini size gösteren  “süper kahraman” adı altında bir tükürük testi satan Orig3n şirketi, geçen ay bu testleri ücretsiz olarak Baltimore Ravens Amerikan futbol takımı taraftarlarına sunduktan sonra sorun yaşadı., Maryland Sağlık Departmanı  mahremiyete ilişkin   endişeler nedeniyle, bu “DNA Günü” promosyonunu  sonlandırıldı.

Genom Değeri

Daha ciddi olan konu şu ki bu şirketlerin çoğu için bu testleri tüketiciye satmak, neredeyse bir ek iş. Esas kıymetli olan şey, toplamış oldukları data.

Mesela Orig3n’in yıpranmış veya zarar görmüş dokuları ve organları yenileyebilecek ilaçlar bulmak gibi daha büyük planları var. 2015 yılında 23andMe, yeni ilaçlar geliştirilmesi amacıyla kendilerine ait bilgileri ortaya koyma planlarını açıkladı. Yönetim kurulu başkanı Anne Wojcicki, o dönemde “Çok önemli kaynakları, yeni terapilerin keşfi ve geliştirilmesine yönelik olarak genetik bilginin yorumlanması için ortaya koyuyoruz.” diye belirtmiştir.

Bu, size çok büyük bir sürpriz olmamalı. 23andMe, bünyesinde inanılmayacak ölçüde değerli bir veritabanı bulundurmakta ve zaten şimdiye kadar bunu biyoteknoloji ve farmasötik alanda şirketlerle paylaşmak üzere bir dizi anlaşma gerçekleştirdi.

Bu firmalar, sahip oldukları müşteri sayısını tam olarak açıklama eğiliminde olmasalar da 23andMe şirketinin en azından iki milyon insana ait genetik bilgiye sahip olduğu biliniyor. Cambridge Üniversitesi’nden John Perry, “Dünya üzerinde hiçbir araştırma, bu kadar insanı bir araya getiremez” diyor.

Bu bilgiyi çok kıymetli yapan şey ise, ona eşlik eden bir sürü kişisel detayların yer alması.

23andMe; düzenli aralıklarla, gönüllü müşterilerine yüzlerce soru göndermekte. “Önemli biyomedikal rahatsızlıklarından, saçlarının ne kadar dalgalı olduğuna kadar her çeşit soruyu soruyorlar.” diyor Perry. “Bu, çok kıymetli bir şey; sıklıkla, araştırmanızı umulmadık şekilde etkileyebiliyor.”

Şirket, elindeki data setini Perry gibi akademik araştırmacılarla ücretsiz olarak paylaşıyor. “Bu, yarışma gibi bir şey.” diyor Perry. “Projenizi onlara sunuyorsunuz; eğer tamam derlerse, analizini başlatıyorlar ve kimliksizleştirilen bütün istatistiğin özetini sizinle paylaşıyorlar.” Perry, şimdiye kadar 23andME datasını polikistik over sendromu genetiğini ve ergenlik dönemi başlangıç yaşını araştırmak için kullandı.

Şirketin farmasötik firmalarla olan anlaşmaları ise daha kazançlı. 2014’ten bu yana 23andMe; Kron hastalığından Parkinson’a uzanan çeşitli rahatsızlıkları incelemek için Pfizer, Reset, Therapeutics ve Genentech gibi şirketlerle ortak oldu.

Finansal detaylar genellikle bilinmiyor ancak 2015’te Forbes; Genentech firmasının, 23andMe şirketine ait 3000 Parkinsonlu müşterinin tüm genom dizilimi datası için 60 milyon dolar ödediğini yazdı. Firma, New Scientist’e “Anlaşmalarımızın finansal değerini sözleşme yükümlülükleri nedeniyle açıklamıyoruz ve geçmişte bildirilen dolar rakamlarını doğrulayamıyoruz.” şeklinde açıklama yapmış.

Bu, çok akıllıca bir işletme modeli.” diyor İngiltere Exeter Üniversitesi’nden Tim Frayling. “İnsanlar DNA testi yaptırmak için para ödüyorlar ve araştırmaya katılımlarından dolayı memnuniyetlerini dile getiriyorlar. Daha sonra 23andMe, verileri ilaç şirketlerine satıyor. Karşılıklı para kazanıyorlar.”

23andMe, kendi işbirlikleriyle alakalı olarak şeffaf ve müşterilerinin yaklaşık yüzde 80’inin halihazırda yaptığı gibi kullanıcılar, araştırmalara kendi bilgilerini de dahil etmek için gönüllü olabiliyorlar.

Şirketin yetkililerinden biri, “Dilediğiniz kadar soruyu, anketi cevaplamakta özgürsünüz.” diyor.

Eğer dahil olmayı seçerseniz, genetik bilgileriniz çoklu araştırma projeleri için tekrar tekrar kullanılabilir. Yeni genetik araçların geliştirilmesiyle bu veriler, daha geniş şekillerde yeniden analiz edilebilir. Tükürüğünüz için verdiğiniz örnekten elde edeceğiniz bilgi, tüm toplananların çok küçük bir kesiti olabilir.

Peki bu kazançlarda sizin payınız nedir? White, bizim kıymetli genomumuz üzerinde daha fazla kontrol hakkına sahip olmamız gerektiğini düşünüyor ve ekliyor: “Kendi verilerinizi satmanıza imkan verebilen, sağlam bir Pazar olmasını umardım.” Eğer bir ilaç; sizin genetik bilgileriniz kullanılarak geliştirilip satılıyorsa, mikro ödeme almamanız için hiçbir sebep yok.” Kendi şirketi Sure Genomics’in, müşterilerine ait verileri paylaşmayacağını da belirtiyor.

Frayling, bunun daha adil olduğu konusunda hemfikir. “Belki de hepimiz bir araya gelip şunu demeliyiz: “Siz; datayı, sadece biz de bir pay alabilirsek elde edebilirsiniz.”

Ancak -kişisel sağlık bilgilerinin yanısıra- tek kişilik genomun bedelinin ne kadar olacağını söylemek zor. 23andMe yetkilisi, bireysel genetik bilginin incelenmesinin kullanışlı olmadığını ifade ediyor. “Kıymetli olan, bunun anket bilgileriyle birlikte yer alması. Tüm bilgi kimliksizleştiriliyor ve bir araya getirilerek üzerinde çalışılıyor. Bu nedenle, tek bir kişi üzerinden değer saptamak güç.”

“Tükürüğünüz için verdiğiniz örnekten elde edeceğiniz bilgi, tüm toplananların çok küçük bir kesiti olabilir.”

Fakat, bu datanın değeri açık. Frayling, “Eğer bir ilaç; insan genetiğine dayanıyorsa, pazarda başarılı olma şansı iki kat daha fazla” diyor. “Tek bir ilaç geliştirmenin bedelinin bir milyar dolar olduğunu farz edersek, bu bilgi onlara yarım milyar dolar kazandırabilir.”

Bazıları; bu araştırmalar, uzun dönemde herkese faydalı olacağı için bilgilerimizin bu amaca yönelik olarak bağışlanması gerektiğini tartışıyor. Şu da bir gerçek ki 23andMe şirketinin database’i, şimdiye kadar antidepresanların etkisi, kısırlık ve erkek tipi saç dökülmesinin nedenleri gibi birçok başlığın anlaşılmasına yardımcı olan yeni araştırmalara katkı sağladı.

Beklenildiği üzere bu görüş, birçok şirketin savunduğu bir görüş. “Biraz yanlı olabilirim fakat bana öyle geliyor ki ne kadar çok bilgiye ulaşırsak, bu herkes için o kadar iyi olur.” diyor Orig3n şirketinden üst düzey bilim yetkilisi olan ve aynı zamanda 23andMe’nin müşterisi Marcie Glicksman. “Araştırma ve geliştirme pahallı bir şey, insanlar başkalarını da düşünmeli.

Bu arada bu kitlerden bir tane satın almayı planlıyorsanız, sonunda ne elde edeceğinizi düşünmeye değer. Soyunuzla ilgili bir keşifte bulunmak enteresan olabilir ama yapmanız gereken; sizin kıtanız üzerinde yaşamış, herkesin ortak atalarını bulmak için insanlık tarihinde geriye doğru kısa bir yolculuğa çıkmak.

Daha önemlisi, yüksek bir hastalık riski taşıdığınız öğrenmeniz, sizin için tehlikeli bir bilgi olabilir. Şirketlerin büyük çoğunluğu genetik danışmanlık sunmuyorlar ve doktorunuzun da sonuçları değerlendirebilecek gerekli eğitimi almış olma ihtimali pek yok. Birçok insan, mesela diabet gibi rahatsızlıklarda yüksek risk taşıdığını öğrendiği zaman bile hayat tarzında değişiklik yapmıyor; bazıları da aşırı tepkiler verebiliyor. Örneğin, meme kanserini önlemek için koruyucu ameliyat gereksiz olabilir.

Frayling, bir DNA testinin size nasıl daha iyi egzersiz yapmanız gerektiğini anlatacağını ummamalısınız diye düşünüyor. Bu tarz testlerin arkasındaki araştırmaların çoğu; güçlerini destekleyebilecek, küçük de olsa bir genetik değişkenlik barındırabilecek, seçilmiş atletlerin üzerine kurulu. İlişkili birçok gen olsa da, her biri çok küçük bir etkiye sahip. “Sizin belirli bir gen formuna sahip olmanızın, belirli bir  egzersiz yapmayı gerektirdiği konusunda bir kanıt bulunmamakta.” diye ekliyor. “Ben bu testleri sadece biraz zevk için yaptırırdım.”

4 Ekim 2017
Çeviri: Sena Erkan
Source: https://www.newscientist.com/article/mg23631462-500-dna-testing-firms-are-cashing-in-our-genes-should-we-get-a-cut/

Check Also

Şifa – Joe Dispenza – Bölüm 4

Şükretmek, takdir etmek, iyilik, aydınlanma gibi yüksek duygular yarattığınızda bağışıklık sistemini ative etmeye başlıyorsunuz. Bağışıklık ...